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中国Ⅰ型糖尿病智能化管理与大数据中心成立让Ⅰ型青少年“糖友”看见希望

文章作者:www.hg-tex.com发布时间:2019-10-23浏览次数:1672

原标题:中国的I型糖尿病智能管理与大数据中心的建立让I型青少年“糖友”见希望

研究小组为青少年和1型糖尿病儿童设计了教科书。中国青年报中国青年网记者王海涵/照片

“中国I型糖尿病智能管理和大数据中心”演示屏幕。中国青年报中国青年网记者王海涵/照片

“该系统确实为1型糖尿病患者及其家人带来了便利和福利,并且可以更好地帮助年轻患者并提高诊断和治疗质量。”中国科学技术大学附属第一医院(以下简称“中国科学技术大学”)医院副院长翁建平教授感慨万千。

9月7日,“中国I型糖尿病智能管理与大数据中心”(以下简称“中心”)在中国科学技术大学第一附属医院揭牌。这是中国第一个I型糖尿病智能管理和大数据。平台。在大屏幕上,您可以显示每个省的I型糖尿病患者总数,清楚地看到性别,年龄和疾病持续时间的指标,并比较不同地区和治疗方案的患者的特征。

据了解,该中心由中国科学技术大学和该校第一附属医院领导。翁建平教授是该中心主任。他介绍说,该中心采用慢性病智能化管理模式,整合了病例注册数据库,标本库,结构医学教育知识库和中型I型糖尿病医患沟通功能,实现了I型糖尿病的日常统一管理。耐心。

I型糖尿病患者由于体内绝对缺乏胰岛素,因此需要绝对血糖监测和胰岛素注射以维持体内血糖水平。同时,1型糖尿病患者的血糖更容易受到外界因素的影响并且波动很大。

目前,1型糖尿病已成为严重威胁中国年轻人和儿童健康的疾病之一。高发年龄为10至14岁。对于儿童来说,最常见的现象是“多吃三少”(多喝,多尿,多食物,减肥,口渴)。由于许多孩子在感冒后生病,因此在早期阶段,父母可能会将其视为普通感冒。由于I型糖尿病的年龄较小,而且我国地域辽阔,患者的分布隐蔽性和分散性很强,这使得流行病学研究,患者规范管理和社会救助体系的建设相对落后。

许多父母“负担沉重”

“我以前从未听说过1型糖尿病。医生说这种疾病是一种慢性疾病,需要长期注射胰岛素。这可能需要一生。” 2017年11月,一名10岁女孩小宝(化名)被诊断出。 I型糖尿病。她的母亲李越(化名)感到“天空会掉下来”。

患病后,孩子非常小心饮食,担心血糖过高或过低。我们每天都在担心。为儿童做饭时,油,米和蔬菜的含量应精确到克,应使用蔬菜。规模很好。工作心情不好。该部门的同事们认为我很沮丧。我不知道该如何告诉别人。”李悦一生中的第一件事就是考虑女儿的血糖是否正常。我给了女儿7次血糖。到了晚上,这对夫妻甚至不敢入睡,非常着急。

当时,李悦不愿意告诉任何人她的女儿患有这种疾病。她害怕被别人歧视。 “很多人不了解糖尿病。有些人甚至担心这种疾病会扩散。每次带着女儿参加社交活动时,他们都会偷偷带她去厕所打胰岛素,但她却更健康比我想象的要难。她很尴尬,学会了自己。测量血糖。”

小宝经常鼓励李跃:“妈妈,如果您生病了,就必须面对它。不要隐藏它。如果您不告诉其他人,这还可以吗?”这使李跃既高兴又痛苦。

在那之后,李悦带女儿出去吃饭,小宝会告诉别人自己的病,还将暴露胰岛素泵并注射胰岛素。

在正常情况下,李悦和他的妻子总是关心1型糖尿病的治疗发展现状。他们每天都了解该疾病的最新进展。

“我也加入了几位I型糖尿病患者。有500名父母,这群人非常沮丧,每个人都不乐观,”李悦说。 “像我们这样的父母负担沉重。最大的目标是让孩子过上健康的孩子。小宝非常乐观,可以参加体育教育和军事训练,但是我不知道青春期会发生什么变化。”我的母亲坚信I型糖尿病将终生无法治愈。只要她有足够的耐心和勤奋的工作,女儿康复的日子就会到来。

青少年患者的治疗状况不容乐观

2000年,有关于上海I型糖尿病患者的研究数据。每例平均每日治疗费用为246.59元。主要支出是胰岛素费用,随着疾病的发展,住院人数逐渐增加。趋势来看,1型糖尿病儿童的平均每次住院费用为2390.02元。中华医学会糖尿病分会呼吁对1型糖尿病采取特殊的门诊政策,以减轻患者和家庭的经济负担。

2010年,中国科学技术大学第一附属医院内分泌科中心专家,主治医师郑学路在广东参加1型糖尿病夏令营。他发现患有1型糖尿病的父母的精神压力非常高。

郑学玉说,患者在住院期间将接受专业,系统的治疗,但是出院后将面临一些特殊的救生问题,例如“如何保存胰岛素”和“如何调整注射量”。 ”。提供专业指导。

据该中心的专家称,每年成人和幼儿中的新型1型糖尿病数量接近50万。 “在中国,青少年I型糖尿病患者的治疗现状并不十分乐观。存在诸如疾病的诊断延迟,血糖监测频率低,胰岛素治疗不规律,血糖控制不良,并发症发生率高等问题,经济负担沉重,缺乏父母知识,这应该引起整个社会的关注。”翁建平指出,目前,对于Ⅰ型糖尿病,中国医生专业团队的建设仍然不足,一些内分泌科医师的相关病例很少,经验不足。同时,儿科内分泌学的建设还相对不足,这些因素都限制了该病的治疗效果。

2013年至2017年,翁建平带领国内内分泌糖尿病和儿科领域的专家共同开展了有关中国I型糖尿病患者注册管理的研究。 “数据显示,在中国,只有10%的I型糖尿病患者患有血压,血糖和血脂,而将近90%的1型糖尿病患者暴露于易患糖尿病肾病和心血管疾病的危险因素疾病。”翁建平介绍,如果使用现代技术,I型糖尿病的急性并发症和容易发生的慢性并发症可以取得良好的控制效果,但目前我们还没有条件。

医院和医生“单打”的状况不必改变

今年7月,李悦和妻子为女儿安装了一个闭环胰岛素泵,还参加了“糖糖圈”护理项目。家长不需要每天都使用泵来注射胰岛素,手机可以操作注射,并且隐私性很强。系统可以读取数据,计算并预测血糖值趋势,在后台接收到相关的监测数据后,医生将调整胰岛素的剂量和治疗方案。父母不必每天测量几次血糖,而纠缠在孩子的血糖水平上,大大减轻了负担。

翁建平说,糖尿病需要全社会的关注,医院和医生“一战”的局面不必改变。 “只有将治疗,教育和管理结合起来,才能做出多种努力来改善患者的生活质量。”

2015年,翁建平带头在中国启动了I型糖尿病护理项目。该团队开发了用于对1型糖尿病患者进行自我管理教育的移动app“糖圈”。患者可以记录自己的血糖监测数据,分享自己的管理经验并提出问题,并得到其他患者及其家人的鼓励,以实现同龄人与医生和患者之间的沟通。

“这不是一个简单的咨询软件。患者及其家属可以在Internet上找到相关的医生和团队,改变患者的就医方式,为医生寻求医疗服务,让患者少跑不跑。”翁建平说,该系统和平台对医学学术研究具有重要意义。他们可以收集患者信息和数据,并为I型糖尿病的流行病学研究和医疗卫生管理决策提供参考。

“团队花了两年的时间研究和讨论教材,借鉴了国外的先进经验,并提供了一些实用且患者可以接受的教材。例如,“我的血糖怪物之友”系列手绘图读者和热门科学教科书,病人的反馈非常好。郑学玉说。

据了解,该中心目前有将近2万名I型糖尿病患者得到管理和随访,并且有超过400万名具有自我管理数据的患者。

翁建平呼吁,国家乃至全球研究中心将加入集中管理平台,共同为中国乃至世界的糖尿病预防和控制做出贡献,并真正帮助“小众”患者群体I型糖尿病。

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